Corpi invisibili, dolore reale: quando la malattia è silenziosa

Pubblicato da Roberta Visone in Articoli · Venerdì 10 Ott 2025 · 7 minuti
Tags: corpi, invisibili, dolore, reale, malattia, silenziosa, salute, benessere, empatia, malattie, croniche, consapevolezza, supporto, psicologia

Il tabù di oggi riguarda le malattie cosiddette “invisibili”, poiché coi soli occhi una persona viene percepita sana anche se nella pelle e negli organi si muovono patologie di varia entità, gravità ed eziopatogenesi.

Il primo focus sarà sulle reazioni più comuni di fronte a una persona che dichiara di avere una o più malattie invisibili, per poi passare ai sentimenti che animano corpo e mente di quest'ultima. L'ultima parte dell'articolo è un urlo ancora poco udito, che va spezzato.

- “Non si vede che sei malato!”

- “Ma che sarà mai? C'è chi sta peggio di te!”

- “Non ti lamentare, ché in realtà stai meglio di me.”

- “Vuoi solo attirare attenzioni.”

- “Hai trovato la scusa buona per non lavorare.”

- “Ti stai inventando tutto.”

- “Fatica mentale? Baggianate! Lavorare ai campi o nelle miniere: quello sì che è un lavoro faticoso!”

Queste sono solo alcune delle frasi che una persona con una o più malattie cosiddette invisibili si sente dire e queste parole sono accompagnate da sguardi di stupore, disgusto e indifferenza. Che sia una persona di famiglia o all'interno della cerchia di amicizie o lavorativa, queste frecce vengono scagliate contro un corpo che spesso sembra sano, e soprattutto contro la dignità di una persona in cerca di diagnosi o che abbia già ottenuto una o più diagnosi.

Di punto in bianco ci si ritrova non solo a convivere con un corpo su cui si è smarrito il controllo e la consapevolezza, ma anche a combattere contro i mulini a vento: spesso le diagnosi sono incomplete o inesatte e quindi proseguono le ricerche sia a livello di informazioni ottenibili (soprattutto grazie a benedette community online come @amiciinvisibili) sia a livello di visite mediche. La beffa è che non si viene creduti il più delle volte, anzi, il dolore viene sminuito e ignorato.

Se già una malattia “invisibile” di per sé procura rallentamenti, frenate di slancio vitale e tanti pensieri, anche suicidari, l'aggiunta di frasi di circostanza che ignorano e denigrano ciò che viene esperito ogni singolo giorno, ogni singolo minuto e ogni singolo secondo, non fa che fomentare i cattivi pensieri. Ci si chiede “Forse sto esagerando”, “Forse hanno ragione loro”, “Forse è davvero tutto nella mia testa” e l'autostima crolla e con essa anche la certezza di vedere il proprio dolore ascoltato, visto, accolto, validato.

Il dolore più grande non è mai la malattia tout court: è il senso di isolamento, l'invisibilità, la trascuratezza e tutti gli altri sentimenti scaturiti da diagnosi sbagliate e/o approssimative, da diagnosi ricevute in ritardo, dall'ignoranza e dalla superficialità delle persone, spesso proprio di coloro che dovrebbero starci accanto e invece risultano distanti anni luce.

Chi ha una o più malattie invisibili prova a immaginare e a comprendere il senso di impotenza delle persone care, nel momento in cui si riceve una diagnosi; prova a immaginare e a comprendere la negazione, anch'essa parte del processo di accettazione del lutto verso un corpo e verso una persona che purtroppo non ci sono più, poiché inevitabilmente una malattia, invisibile o visibile che sia, ti trasforma.

Ciò che risulta intollerabile è quando si racconta del proprio stato di salute e si passa per persone ipocondriache, che vogliono fare le vittime, che cercano attenzioni e che non sanno davvero cosa sia il dolore. Ciò che fa trovare “molto interessante/la propria parte intollerante” (semicit. Caparezza) è quando si dice con aria di sufficienza e con un sorriso beffardo “Maddai, siamo tutti un po' stressati e malati!” o peggio ancora “C'è chi sta peggio di te, riprenditi, ché non solo tu hai problemi di salute!”, come a voler fare una gara a chi ha il dolore più lungo.

Voi che siete di sana e robusta costituzione provate a immaginare come ci sentiamo noi in un corpo che non funziona più come un tempo, in una mente annebbiata che dimentica tutto, in un'anima bloccata perché non sa più che pesci prendere. Provate a immaginarci, mentre prima delle diagnosi avevamo prenotato un viaggio, un trekking, una passeggiata, per poi sapere di non poter più fare tutti i km a piedi che una volta si facevano in un batter d'occhio. Provate a immaginarci in un'auto, mentre stiamo andando a lavoro, per poi restare bloccati con la schiena e rischiare di fare un incidente. Provate a immaginarci in classe, mentre il vocio della scolaresca diventa così alto da provare dolore alle orecchie. Provate a immaginarci, mentre dobbiamo andarcene via da una festa perché il corpo a una certa dice “Basta! Troppo divertimento ti fa male!”. Provate a immaginarci, mentre siamo costretti a chiedere aiuto, laddove ci hanno insegnato a cavarcela sempre con le sole nostre forze. Provate a immaginarci, mentre traiamo dallo spirito più forza di quella che il fisico ha e provate a immaginarci anche e soprattutto quando siamo nudi di fronte alla nostra vulnerabilità e ci sentiamo impotenti e persino in colpa perché dobbiamo dipendere dall'aiuto altrui.

Prima ancora di fare queste e altre prove di immaginazione, ascoltateci, non parlate al posto nostro, non fate finta che non ci sia la malattia, non sminuitela dicendo che c'è chi sta peggio di noi. Non c'è nessuna competizione o medaglia nell'avere o non avere una o più malattie invisibili: c'è solo da fare ricerche su ricerche, magari chiedendo anche un secondo, terzo, quarto parere medico; c'è solo da convivere con ciò che è stato diagnosticato, ricorrendo anche alla psicoterapia, ad altro personale medico e alla forza delle community online; c'è solo da stare accanto a una persona con una o più malattie invisibili, senza puntare il dito contro i limiti inevitabilmente imposti dal dolore stesso, ma continuando ad accogliere la persona che si ha a fianco.

Noi con malattie invisibili siamo in primis persone, non siamo solo la nostra diagnosi.

Sentitevi liberi di andarvene, perché non è manco giusto che vi venga imposto di convivere con una persona “invisibile”, ma a questo punto permetteteci di parlare noi del nostro vissuto, senza frasi di circostanza, cercando di sospendere ogni giudizio e ogni consiglio non richiesto. Lo ripeto: siamo in primis persone, non siamo solo la nostra diagnosi.

All'esterno e da come sono vulcanica e ilare non si direbbe che abbia più malattie invisibili, eppure...

Se vuoi saperne di più, ascolta il mio podcast “Io sono oltre – Pensieri in libertà” e cerca nel feed di “Amici invisibili” il mio reel su alcune di esse.

Se hai voglia di raccontare in forma anonima il tuo percorso con una o più malattie invisibili (che tu sia la persona direttamente interessata o se ne hai una cara con cui hai difficoltà a convivere), non esitare a contattare la redazione di FiloTabù (redazione@filotabu.it).