Oltre la memoria: dialogo con Michele Farina sull’Alzheimer e i tabù della perdita

Pubblicato da Valeria Genova in Interviste · Mercoledì 05 Ago 2026 · 6 minuti
Tags: Alzheimer, Michele, Farina, memoria, tabù, perdita, dialogo, salute, mentale, caregiving, emozioni, consapevolezza

In una società che celebra la performance, la memoria e l’autonomia come valori assoluti, parlare di Alzheimer resta un tabù. Eppure, in questa fragilità si nasconde forse una forma più profonda di umanità. Michele Farina – giornalista, fondatore dell’Alzheimer Fest e voce appassionata di una cultura della cura – ci accompagna in un percorso di riflessione su identità, comunità, linguaggio e dignità, invitandoci a guardare la malattia non solo come perdita, ma come spazio generativo di senso.

1) In una società che esalta la memoria, l’efficienza e l’autonomia, perché l’Alzheimer diventa così difficile da nominare e affrontare apertamente? È la perdita della memoria o la perdita di identità a spaventare di più?

Il mio amico Gianni, che aveva una forma di demenza poi sfociata in Alzheimer, mi diceva che ciò che lo tormentava di più era non riconoscere più le persone care. Agli inizi riusciva ancora a raccontarsi, a spiegare come si sentiva, ma quella consapevolezza rendeva tutto più doloroso.

Memoria e identità sono legate, due facce della stessa moneta. Ma credo che la perdita che fa più paura sia quella dell’identità: non riconoscere più gli altri, non riconoscere se stessi.

Ed è uno shock reciproco. Quando tua madre, tuo padre, il tuo compagno o un amico non ti riconoscono più, è come un pugno, una pugnalata.

C’è un vuoto, sì. Ma a volte il vuoto è anche condizione per fare spazio, per rigenerare. Ho visto persone che, dentro quel vuoto, hanno scoperto nuove forme di relazione, nuovi legami, nuove identità. Una donna mi disse: “Nostra madre è diventata una persona nuova, diversa, da conoscere”.

Conoscere e riconoscere: due fili che si intrecciano. Se non si è soli, se si può parlare, condividere, quel vuoto non è solo mancanza: può restare aperto, come possibilità.

2) Se la memoria sembra costituire una parte fondamentale dell’io, cosa ci insegna l’Alzheimer sul significato più profondo dell’identità personale? Siamo solo i nostri ricordi o qualcosa di più?

Viviamo in una società che teme la perdita di memoria, ma nello stesso tempo vive immersa in un eterno presente, alla superficie delle cose.

Le persone con demenza ci mostrano che, anche con una memoria bucherellata, restiamo vivi: siamo l’attimo, il gesto, il tocco.

Tutto ciò che in questi anni si è sviluppato nell’ambito delle care, non delle cure, ha questo filo conduttore: l’emozione.

Siamo ricordi, sì, ma soprattutto siamo emozioni.

Senza memoria, restano il corpo, il contatto, il sentire. E forse lì, in quel sentire, si trova un io più autentico.

3) Come possiamo ripensare la dignità della persona quando le capacità cognitive si affievoliscono, ma restano vivi il corpo, le emozioni, le relazioni?

La dignità è un concetto enorme, e accanto ad essa metterei l’indignazione: quella che dovremmo provare quando vediamo la dignità violata.

La perdita di dignità non è mai colpa della malattia: è un furto. Siamo noi, la società, che spesso la sottraiamo – con servizi inadeguati, spazi che escludono, atteggiamenti che spogliano le persone del loro diritto a essere riconosciute.

La dignità è libertà, diritto alla parola, allo spostamento, all’espressione. È nella Costituzione, anche se non sempre la ricordiamo.

Legare, isolare, ignorare una persona significa negarne la dignità.

L’Alzheimer allontana, rompe legami, ma possiamo contrastarlo con relazioni nuove, con un modo diverso di stare insieme. Come dice la parola africana Ubuntu, resa celebre da Mandela: “Io sono perché noi siamo”.

Noi esistiamo solo in relazione. Anche con la natura, che ha un ruolo fondamentale nella cura.

4) Il tabù spesso isola chi vive la malattia e le famiglie. In che modo l’Alzheimer Fest prova a trasformare la paura in comunità, e il silenzio in parola condivisa?

“Comunità e cura” era la scritta sulle magliette dell’ultimo Alzheimer Fest.

La prima cosa è riconoscere: la paura, la rabbia, la frustrazione. Non bisogna saltare subito al “superamento” del dolore. Anche dentro la festa, ci sono momenti di silenzio, spettacoli che fanno riflettere, spazi per stare semplicemente insieme.

La paura, se vissuta da soli, diventa panico, paralisi. Ma se condivisa, cambia forma.

L’Alzheimer Fest è un’occasione per esserci, anche senza fare nulla: ascoltare, parlare, lasciare una “goccia” – come facciamo con le nostre “stille”, piccoli segni su un cartoncino per dire “io ci sono”.

Chi partecipa scopre che non è solo. I caregiver si riconoscono, si capiscono al volo, come se si conoscessero da vent’anni.

L’arte, la poesia, il linguaggio diventano strumenti di trasformazione. Dalla malattia può nascere qualcosa: un modo nuovo di guardare il mondo, di stare insieme.

5) La filosofia ci invita a confrontarci con i limiti dell’umano: in che modo l’esperienza dell’Alzheimer può aprirci a una nuova idea di fragilità come forza e di cura come forma di conoscenza reciproca?

L’Alzheimer ci costringe a fare i conti con il limite, ma anche a scoprire che dal limite può nascere qualcosa.

C’è un effetto di “straniamento” nella demenza, simile a quello della letteratura o della poesia: cambia il modo in cui guardiamo e nominiamo le cose.

Il corpo che cambia, le parole che si dissolvono: tutto questo ci obbliga a inventare un linguaggio nuovo.

E in questo linguaggio rinasce un tipo diverso di conoscenza: non quella dell’intelletto, ma quella della relazione, dell’ascolto, del corpo che sente.

6) Molti familiari raccontano che, anche quando le parole svaniscono, restano sguardi, gesti, presenze. Che cosa ci insegna questo sul valore filosofico e umano del comunicare “oltre il linguaggio”?

Io faccio il giornalista, quindi vivo di parole. Ma so che esiste una comunicazione che va oltre.

Ci sono i gesti, i silenzi, i movimenti. Quando mia madre non ricordava più le parole delle canzoni, cantavamo comunque, inventando suoni e gorgheggi. Il senso passava lo stesso.

È come con i gatti: non capiscono le parole, ma capiscono il tono. Non è questione di linguaggio, ma di intensità.

Naturalmente, le parole restano fondamentali per chiedere, denunciare, affermare diritti. Ma anche il non detto parla.

L’empatia, per esempio, non è sostituirsi all’altro, ma rispettare lo spazio tra sé e l’altro. È in quello spazio – nel “gioco” degli incastri, nel ballo tra due persone – che si custodisce la dignità reciproca.

Anche quando sembra che la mente si spenga, resta quel gioco, quella elasticità che permette alla relazione di continuare.

L’Alzheimer continua a essere un tabù perché ci obbliga a guardare negli occhi la vulnerabilità, la dipendenza, la perdita di controllo: tutto ciò che la contemporaneità rimuove.

Ma proprio in quella fragilità si apre una via di conoscenza diversa, più umana.

Come dice Farina, non si tratta di trovare “nuovi modi” di curare, ma di riscoprire un modo antichissimo: vivere insieme, in comunità curanti.

Nel linguaggio spezzato, nei gesti incerti, nella memoria che si sfalda, sopravvive una verità semplice e profonda: siamo ancora, e sempre, relazione.